2022-06-21 09:17:52
陈媛笑容灿烂
12月3日，是第26个国际残疾人日。在成都的一家电影院，坐在轮椅上，34岁的陈媛第一次完整地看到了改编自自己所写的自传式同名长篇小说《云上的奶奶》的微电影。“我写这本书的时候，写一次哭一次，整整哭了三年。”1岁多就被确诊为小脑偏瘫的陈媛不仅走路不稳、说话不清，双手的协调能力也差，13万字的《云上的奶奶》，全是她用一根指头，一个字一个字敲击键盘打出来的，几易其稿。“希望更多的人能正视和理解脑瘫，能让更多跟我一样的人，活得不那么痛苦。”
险被遗弃
奶奶：“你们不养，我来养”
出生于1983年的陈媛长到1岁多，还没有学会走路，也不会说话，甚至头和手脚都耷拉着。陈媛妈妈说，医生告诉她，孩子一辈子都要瘫在床上，“当时一听，简直没得办法，就想到把她送人或者福利院。”陈媛妈妈说。
但奶奶站在门口，抢过了孙女，“你们不管，我来养，我活一天就带她一天。”看着婆媳俩争执不下，好心的邻居建议，再带孩子去大医院检查检查。后来，在成都一家三甲医院，陈媛被确诊为小脑偏瘫，医生说，虽然行动受限，但还是能走能说的，加上奶奶坚持自己养，妈妈就打消了送走孩子的想法。
从那以后，陈媛就跟着奶奶，在红星路附近生活。陈媛记得，自己两三岁还只能坐在床上。五六岁时，堂妹刚刚两三个月，被放在床上，勉强能走的陈媛扶住床沿，一步一步挪到堂妹身边，结果堂妹小脚蹬到陈媛的胸口，陈媛就跌坐在地上爬不起来。奶奶不甘心，也不希望陈媛一辈子都站不起来，她找来背带，绑住陈媛的腰部，再提起来，一步一步地教她走路。四处求医，买不起轮椅，已经50多岁的奶奶每天一大早就抱着陈媛去坐公交车，人多，一颠簸，陈媛就往地上摔，只能一上车就把孩子往售票桌上放。陈媛到了上学年龄，却进不了学校，识字不多的奶奶指着路边的广告牌，教陈媛认字，买来的青菜、辣椒，是陈媛学数学的道具，“比如说，三根葱，两个蒜头，加起来是多少。”陈媛说，就这样，奶奶成了自己的启蒙老师。
再受打击
奶奶患胰腺癌去世
其实在10岁时，家里曾经尝试过让陈媛去学校读书，还特意叮嘱她一定要说自己只有7岁。陈媛说，校长刚把手放在自己肩膀上，她就一屁股坐到了地上，校长说，还是等大一些再来吧。
直到12岁，家人才想办法把陈媛塞进了小学的一年级，陈媛也从奶奶身边回到都江堰生活。因为奶奶已经带着陈媛学到了小学三年级的课程，第一次数学测验，陈媛考了100分，还当过中队长。
但“痴痴呆呆”“傻傻的”标签，从来没有远离陈媛。有点怪异的外表，让陈媛成为一些同学的“攻击目标”，吐口水、甩墨水，转过身课本文具就被扔到地上踩，放学路上，隔着街道，还有男同学扔砖头石子挑衅，大喊“陈傻子”。
陈媛说，很长一段时间，自己是愤恨的，偷偷哭了好多次，但其实妈妈也曾找过班主任，老师建议让妈妈把自己带回家，反正照自己的身体条件，也不适合读下去。另一个读不下去的原因，是陈媛跟不上学习进度。第一学期考试，陈媛只有语文得了60分，其他都没及格。第一学期结束，学校就建议转学，奶奶跪在教务主任面前求情，才又读了一学期。
19岁，刚刚读完初一的陈媛，不得不辍学了，而同一天，只比自己大一天的堂哥正庆贺考上大学。陈媛陷入了辍学的绝望中。奶奶偶尔偷偷地塞给陈媛二三十元，在离家不远的书店，一有空就去的陈媛一看就是几个小时。22岁时，还没完全从辍学的失落中走出来，奶奶又被确诊为胰腺癌晚期，过了两个月便撒手人寰。“奶奶是我生命里最最重要的人。”陈媛说，奶奶去世对自己打击很大。2012年，陈媛又被确诊为肌张力叠加综合征。“以前我还能走很远，或者站很久，但那时候站不住了，总是摔倒。”
泪水和墨
单指敲出13万字小说
四年级时，家里有了第一台电脑，双手不协调的陈媛开始学着打字，“我想按a，手一抖，就按到上面去了。”陈媛说，自己无法控制手脚的抽动，常常把电脑戳死机，妈妈就得送去修。后来，陈媛逼着自己学会了安装系统，慢慢地，靠着症状稍轻的左手食指，陈媛的打字速度快了起来，试着写了一些小诗和散文。
陈媛发表第一首诗歌，叫做《烟花》，走进了媒体视野。2009年，在一位公益人士张大诺的鼓励和发掘下，陈媛开始写讲述奶奶抚养自己长大的故事。出租屋里，陈媛每天6点就起床，一边回忆和奶奶的生活细节，一边流着泪，用左手食指敲击键盘。“一有灵感，哪怕是半夜两三点，我也要起来写。”陈媛说，从早上写到下午，再到晚上，一天能写出五六千字，但需要反复地修改，细节、故事，甚至是语法，张老师不厌其烦地指导自己。陈媛说，虽然艰难，但奶奶是自己的动力。同时，自己也知道，世界上还有很多跟自己一样遭遇的残疾人，实在不想让更多的脑瘫患者活得这么痛苦，“我们虽然说话慢，行动慢，反应可能慢上好几拍，但我们并不是智障、弱智。”陈媛说，在自己接触过的脑瘫患者中，很多人都聪明能干。
从初稿17万字删减到15万，到最后定稿的13万字，《云上的奶奶》几易其稿，终于成型。但出版又几经波折，原本张老师能提供资助，但考虑到资金有限，有比自己更需要的人，陈媛放弃了一万元的出版资助金，四处投稿。就在一家出版社准备退稿时，其中一位编辑被故事打动，提出要帮助陈媛通过正规途径出版。2014年，等待了两年，《云上的奶奶》终于面世了。
很快，《云上的奶奶》吸引了导演霍建中的注意，他辗转找到了陈媛，提出要将《云上的奶奶》拍成微电影，并用了两年的时间，四处找资源、赞助、演员。2017年6月，霍建中终于组齐团队，来到都江堰取景拍摄，陈媛天天都要去现场看。“演员都是零片酬，特别是扮演我奶奶的王彩平老师，身上还有伤。”陈媛说，自己写的第一部小说，竟然能得到这么大的关注，确实格外感动。12月3日，《云上的奶奶》公益微电影首映，陈媛是流着眼泪看完的。“好好地活着，是对奶奶最好的安慰。”
天气好的时候，陈媛会自己坐着电动轮椅，去附近的公园晒太阳，她最喜欢的书之一，是史铁生的《我与地坛》。
《云上的奶奶》
荣获第五届亚洲微电影金海棠奖
《云上的奶奶》荣获第五届亚洲微电影金海棠奖，中国第五届国际微电影展荣获“特别推动力奖”，同时，也是“最佳影片奖”提名中唯一一部国内影片。国家一级导演、电视剧《红楼梦》中贾宝玉的扮演者欧阳奋强担任艺术总监，沈伐、王彩平、叮当、廖莉、矮冬瓜、钟艳萍等都参演了该片。陈媛说，任何一种生活状态都有其存在的价值和意义，也许自己的存在，就是为了佐证别人的幸福，提醒别人，其实你已经很幸福。
素材来源：成都商报
责任编辑：甘华铭
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